Asimilar una enfermedad terminal

Por desgracia, muchos de nosotros tendremos que asimilar en algún momento de nuestra vida la enfermedad terminal de un ser querido. Son momentos difíciles que exigirán mucho autocontrol y en los que se nos planteará la duda sobre informar o no informar al paciente.
Se puede ser honrado sin destruir los mecanismos de adaptación del enfermo. ¿Como hacerlo?.
Se preguntará al paciente lo que le gustaría conocer de su enfermedad y se le responderá en términos que pueda comprender, si bien tienen derecho a conocer, no siempre es recomendable que conozcan todos los detalles.
Charles Edwards y Renier aconsejan tres principios que pueden ser de ayuda en estos casos:
- Escuchar bien.
- Nunca mentir a un paciente.
- No retirar nunca una esperanza a la que el paciente se aferre.
Las observaciones realizadas por la doctora Kübler-Ross han permitido establecer un esquema evolutivo de la adaptación al proceso terminal, basado en los mecanismos de reacción o defensa que entran en funcionamiento durante una enfermedad mortal. Lo pacientes parecen atravesar generalmente una serie predecible de etapas emocionales clásicas a veces difíciles de distinguir, que varían individualmente en duración e intensidad:
- Negación y aislamiento
- Ira y furor
- Negación o pacto
- Depresión
- Aceptación
Cada uno de nosotros vivirá esta situación de forma diferente aunque seguro que con muchos puntos comunes.
¿Habéis vivido alguna vez una situación de este tipo?. ¿Cuál es vuestra experiencia u opinión?
A menudo el sepulcro encierra, sin saberlo, dos corazones en un mismo ataúd. Alphonse de Lamartine
Fuentes | cuidadosenfermedadterminal
Imagen | downthewaterfall
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Marzo 18th, 2009 at 6:05 pm
Estoy de acuerdo con todo lo que se dice, pero pienso que el problema es que a pesar de que esas tres reglas básicas son prácticas no son fácilmente aplicables en muchas situaciones.
Claro está que hay que escuchar bien y a todo el mundo parece evidente que no se debe mentir, pero la tercera presenta más problemas “No retirar nunca una esperanza a la que el paciente se aferre”.
En el caso de una persona creyente que tiene la esperanza de que todo irá bien está claro que no hay que quitarle esa esperanza, pero cuando una persona se va morir y no es consciente de la situación (generalmente porque no se le ha explicado bien) ¿deberíamos dejar que se ilusione con algo que no va a suceder? ¿no es mejor que cuanto antes descubra el hecho de que se va a morir y pase por las fases que se comentan en el blog hasta llegar hasta la de aceptación? ¿El no decirle claramente las cosas no es mentirle en cierta manera?
En mi opinión en este caso, como pasa muchas veces, hay que elegir entre la verdad con sufrimiento o la mentira sin él. Cada persona debe decidir en que bando se sitúa, y no me parece fácil defender o atacar ninguna de las dos posturas.
Marzo 18th, 2009 at 6:35 pm
Supongo que todo depende de si el paciente muestra interés por conocer la verdadera situación. Además tampoco olvidemos que el error médico existe y no sería la primera vez que a una persona le dan dos meses de vida y termina por vivir años aceptablemente. Creo que en estos casos en los cuales los de la bata blanca te dan por finiquitado la familia y el paciente deben prepararse para lo peor manteniendo viva una pequeña esperanza.
Marzo 18th, 2009 at 7:20 pm
Claramente los médicos se equivocan, pero ¿como “prepararse para lo peor manteniendo viva una pequeña esperanza”? resulta difícil. Otra cosa que quiero añadir a esto es que no ver la realidad de que la persona en cuestión se va a morir resulta un problema muchas veces para el enfermo.
En contra de lo que muchos piensan uno de los mayores problemas que se encuentran los profesionales encargados de los cuidados paliativos es la falta de comunicación entre el paciente y los familiares. Cuando un paciente siente que su familia le oculta cosas (porque se dan cuenta), o de que su familia no quiere ver la realidad de que se va a morir y no hablan con él sobre ello es cuando más sufre muchas veces. Porque cuando tenemos la muerte muy cerca todos sentimos la necesidad de despedirnos de los que nos importan, de explicar cosas que nunca hemos explicado.. Muchas veces el paciente quiere hablar del tema para quedarse en paz, y son los familiares los que no le dejan.
Esto no me lo estoy inventando, es una realidad, ¿Que debemos hacer entonces? Supongo que sí dependerá de la persona enferma, pero ¿Hasta qué punto puedes estar seguro de estar haciéndolo bien y de no estar cayendo en este error de falta de comunicación?